Fast 0,8% aller Neugeborenen sind von einem angeborenen Herzfehler – der häufigsten Form einer organischen Fehlbildung – betroffen. Im Großherzogtum Luxemburg sind dies 40 bis 50 Kinder auf ca. 6.000 Geburten pro Jahr.
Die Diagnose wird entweder während der ersten Stunden, oder den ersten Lebenstagen gestellt. Meistens weil nach der Geburt ein Herzgeräusch oder eine Zyanose festgestellt wird, oder aber schon vorgeburtlich im Zusammenhang mit einer gynäkologischen Echographie eine Anomalie diagnostiziert wurde. Unter den mehr als 40 verschiedenen Herzfehlern sind die interventrikulären Septumdefekte (zwischen den Herzkammern) und die interaurikulären Septumdefekte (zwischen den Herzvorhöfen), d.h. ein Loch in der jeweiligen Herzscheidewand, die häufigsten.
Glücklicherweise benötigen weniger als die Hälfte der Kinder eine Korrektur durch eine Operation am offenen Herzen oder durch einen kardiologischen Eingriff mittels Herzkatheter im Säuglingsalter oder der frühen Kindheit. Diese Eingriffe werden in hochspezialisierten Universitätszentren im Ausland (Frankreich, Belgien, Deutschland) durchgeführt. Für die meisten Kinder ist ein einziger Eingriff ausreichend und ermöglicht ihnen eine normale Entwicklung. Regelmäßige kardiologische Kontrollen bleiben jedoch lebenslang notwendig. Der größte Teil der komplizierten Operationen am offenen Herzen bei Neugeborenen oder Kleinkindern wurde erst in den letzten 30 Jahren entwickelt. In den meisten Fällen verlaufen sie erfolgreich. Die meisten Patienten, die erfolgreich operiert wurden, sind noch relativ jung und es ist schwierig, die Langzeitentwicklung vorauszusagen.
Der Fortschritt in der neonatalen Herzchirurgie in den letzten dreißig Jahren erlaubt heute auch die Behandlung sehr komplexer Herzfehler vom Typ singuläre Ventrikel (Herzkammer). Die betroffenen Kinder müssen mehrfach operiert werden und haben in den meisten Fällen eine etwas eingeschränkte körperliche Belastbarkeit.
Über die medizinische Versorgung und Betreuung hinaus erfordert die soziale Integration herzkranker Kinder besondere Aufmerksamkeit. Bei der Einschulung müssen Eltern und Lehrer (und insbesondere die Sportlehrer) besprechen, inwiefern das Kind an täglichen und sportlichen Aktivitäten teilnehmen kann. Später stellen sich Fragen bezüglich des Studiums, der Berufswahl, und der Familienplanung.