Près de 0,8% des nouveau-nés sont atteints d’une cardiopathie congénitale - la malformation organique la plus fréquente. Au Grand-Duché de Luxembourg, ils représentent 40 à 50 enfants sur 6000 naissances par an.
Le diagnostic est posé soit pendant les premières heures ou les premiers jours de vie, suite à la découverte d’un souffle cardiaque ou à l'apparition d'une cyanose, soit pendant la période anténatale, à l'occasion d’examens d’échographie gynécologique. Parmi plus de 40 cardiopathies différentes, les communications interventriculaires (entre les ventricules du coeur) ou interauriculaires (entre les oreillettes), résultant d'un “trou” dans le septum (cloison) séparant les deux parties du coeur, sont les plus fréquentes.
Heureusement, moins de la moitié des enfants nécessite une correction par une opération à coeur ouvert ou par un cathétérisme cardiaque interventionnel, pendant la période néonatale ou au cours de la petite enfance. Ces interventions ont lieu dans des centres universitaires hautement spécialisés à l'étranger (France, Belgique ou Allemagne). Pour la plupart des enfants, une seule intervention est suffisante et leur permet par la suite un développement normal. Un contrôle cardiologique régulier est cependant nécessaire pendant le reste de leur vie. La plus grande partie des opérations à coeur ouvert sur les nouveau-nés ou les enfants en bas âge ne se pratiquent que depuis une trentaine d'années voir moins, dans la plupart des cas, elles se font avec succès. La plupart des patients à avoir été opéré avec succès sont encore jeunes et il est difficile de prévoir l'évolution dans le temps.
Les progrès de la chirurgie cardiaque néonatale au cours des 30 dernières années permettent désormais le traitement de cardiopathies très complexes du type “ventricule unique”. Ces enfants subissent plusieurs interventions chirurgicales et conservent, pour la plupart d'entre eux, une capacité physique limitée.
Outre les soins médicaux et la revalidation, il est particulièrement important de veiller à leur intégration. Au moment de leur entrée à l'école, les parents et les enseignants (surtout les professeurs d’éducation physique) se demanderont dans quelle mesure l’enfant peut participer aux activités. Plus tard se poseront des questions concernant les études, l'apprentissage d'un métier, le travail ou encore le planning familial.