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Vivre avec une cardiopathie congénitale

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Quels sont les éléments qui pourraient gêner la vie de l’enfant, et quels en sont les signes ?

Ils sont surtout de deux ordres :

  • Les signes dits « d’insuffisance cardiaque », marqués essentiellement par un essoufflement plus rapide à l’effort, parfois peu gênants, parfois très limitants pour des exercices modérés.
  • La cyanose ou « désaturation » survenant dans les cas où l’anomalie anatomique permet le passage du sang veineux désaturé en oxygène dans la grande circulation. C’est une coloration gris-bleutée de la peau surtout au niveau des extrémités, des pommettes, des lèvres, plus difficile à voir chez les sujets à peau pigmentée. Elle s’accompagne constamment d’une intolérance et d’un essoufflement à l’effort, en raison du manque d’oxygène,
    pouvant à l’extrême devenir invalidant.


À l’âge scolaire, on peut définir assez schématiquement deux types de situations:

  1. La plupart des enfants vont bien, mènent une vie normale et active, peuvent suivre les cours d’éducation physique sans restriction, pratiquer les sports. Dans ce groupe on trouve des enfants porteurs de cardiopathies bénignes sans retentissement fonctionnel, ou au contraire des enfants qui ont été opérés de cardiopathies sévères avec un excellent résultat qui leur permet de mener une vie normale. Il est à noter que les parents de ces jeunes « cardiaques » assurent habituellement très bien le suivi médical de leurs enfants et la circulation de l’information entre l’équipe pédagogique et l’équipe soignante.
  2. Certains enfants ont une cardiopathie sévère, avec des lésions anatomiques qui n’ont pas permis une réparation chirurgicale complète, mais seulement une ou plusieurs interventions palliatives, permettant une amélioration fonctionnelle partielle. Dans certains cas, aucune intervention chirurgicale correctrice ou palliative n’est envisageable. En règle générale, ces enfants sont gênés par des signes d’insuffisance cardiaque (essoufflement et intolérance à l’effort surtout) ou par une cyanose témoignant d’un défaut d’oxygénation avec, en général également, une tolérance à l’exercice physique diminuée (de façon variable et individuelle, conduisant soit à une limitation modérée aux efforts habituels de la vie, soit à une incapacité fonctionnelle majeure nécessitant un aménagement de la vie scolaire).

Les conséquences sur la vie scolaire

Elles sont extrêmement variables et doivent être personnalisées. L’inquiétude familiale intervient comme un facteur à prendre en compte conjointement par les enseignants et le corps médical afin d’assurer une scolarisation optimale des enfants.

Dans la majorité des cas, il n’y a aucune différence avec les autres enfants. Les activités physiques et le sport sont possibles, même si une discrète limitation à l’endurance peut parfois être notée. Le suivi médical comporte d’ailleurs la prescription espacée d’épreuves d’effort cardiaques ou cardio-respiratoires au moindre doute, afin d’être assuré de l’absence de tout risque à l’exercice.

Source : http://www.integrascol.fr

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